Tarptautinės retų ligų dienos išvakarėse Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) kviečia atkreipti visuomenės dėmesį į šiuos susirgimus, stiprinti šalių bendradarbiavimą, spręsti sergančiųjų problemas, gerinti jų gyvenimo kokybę ir mažinti socialinę atskirtį.
Išskirtinis dėmesys į retas ligas visame pasaulyje atkreiptas tik pastaraisiais dešimtmečiais, nors jos lydi žmoniją taip pat seniai kaip ir kiti sveikatos negalavimai. 2020-aisiais minimos Tarptautinės retų ligų dienos tikslas yra atkreipti visuomenės dėmesį į tikrąjį šių ligų mastą, telkti ir palaikyti retomis ligomis sergančiųjų bendruomenę visame pasaulyje. Statistiškai retomis ligomis serga vienas iš dviejų tūkstančių žmonių, tačiau visame pasaulyje sergančiųjų yra daugiau nei 300 milijonų, skaičiuojama daugiau nei 6000 retų ligų.
Lietuvoje retomis ligomis sergančių pacientų gydymas, kompensuojamųjų vaistų bei medicinos pagalbos priemonių išrašymas ir išdavimas yra teisiškai reglamentuoti. Labai retų žmogaus sveikatos būklių ir nenumatytų atvejų gydymo išlaidoms kompensuoti skiriamos Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšos. Pažymėtina, kad pastaraisiais metais finansavimas ženkliai augo: jei 2017 metais tam buvo skirta 4 mln. eurų, tai pernai – beveik dvigubai daugiau – 7.9 mln. eurų. Didžiausia dalis lėšų labai retoms būklėms gydyti tenka vaistams, skiriamiems sergantiesiems ypač retomis metabolinėmis ligomis, spinaline raumenų atrofija, itin retomis onkologinėmis ligomis.
Ligų retumas lemia diagnostikos, gydymo ir pacientų priežiūros ypatumus. Dauguma retų ligų galima diagnozuoti tik atliekant sudėtingus ir brangius tyrimus specializuotuose diagnostikos ir gydymo centruose. Tuo tikslu Lietuvos universitetų ligoninėse steigiami retų ligų kompetencijos centrai, palaikantys glaudžius ryšius su atitinkamų sričių centrais užsienio šalyse. Pavyzdžiui, Vilniaus universiteto ligoninėje Santaros klinikose yra Jungtinis kompetencijų ir biomedicininių tyrimų centras, kurio sudėtyje yra 37 kompetencijos centrai, o Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų centras, kurio sudėtyje yra 22 kompetencijos centrai (daugiau informacijos yra http://sam.lrv.lt/lt/veiklos-sritys/asmens-sveikatos-prieziura/retos-ligos).
Apie 75 proc. retų ligų prasideda vaikystėje, todėl pastaraisiais metais Vilniaus universiteto ligoninėje Santaros klinikose ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose buvo įgyvendinami ES struktūrinių fondų lėšomis finansuojami vaikų retų ligų diagnostikos, gydymo, stebėjimo vystymo projektai. Jiems skirta daugiau nei 3 mln. eurų. Įsigyta šiuolaikinius standartus atitinkanti medicinos ir informacinių technologijų įranga, parengtos vaikų retų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos metodikos, kuriomis galės naudotis visos Lietuvos specialistai. Tokiu būdu padidės diagnozuojamų retų ligų vaikams skaičius, gydymas bus veiksmingesnis, sumažės komplikacijų tikimybė.
Siekiama gerinti ir retomis ligomis sergančių vaikų reabilitacijos paslaugas. Tuo tikslu atnaujinama Vaikų ligoninės, VUL Santaros klinikų filialo, Vaikų reabilitacijos skyriaus Druskininkų „Saulutės“ infrastruktūra: suremontuotos patalpos, įrengta vandens gydykla, įsigyta būtiniausios įrangos ir baldų. Tam skirta beveik 1.9 eurų ES lėšų.
Be to, Lietuva sėkmingai dalyvauja ES referencinių centrų tinklų veikloje ir yra regiono lyderė. Tai gali padėti reta liga susirgusiam Lietuvos piliečiui sužinoti savo diagnozę, prireikus dalyvauti tarptautiniuose tyrimuose, gauti naujausius vaistus ir kitą reikalingą gydymą. Šiuo metu Europos šalyse veikiantys virtualūs tinklai sujungia daugiau nei 900 pažangiausių Europos referencinių centrų, veikiančių daugiau nei 300 ligoninių. Šiuose tinkluose kasmet gydoma daugiau nei 700 tūkst. retomis ir sudėtingomis ligomis sergančių pacientų.
Apie 80 proc. retų ligų yra genetinės kilmės. Lietuva kartu su 20 ES valstybių ir Norvegija pasirašė bendrų veiksmų deklaraciją, kuria siekiama užtikrinti, kad 2022 metais ES būtų nustatytas ir prieinamas specialistams bent vienas milijonas genomo DNR sekų, o tai pasitarnaus moksliniams tyrimams ir gydymui vėžio, retų ligų ir profilaktikos srityse.
Primename, kad pirmą kartą retų ligų diena buvo paminėta 2008 metų vasario 29 d., t. y. „retą dieną“, kuri pasitaiko tik vieną kartą per ketverius metus. 2020 metais Europos retų ligų organizacijos inicijuota Retų ligų diena minima jau tryliktą kartą ir minima daugiau nei 100 pasaulio šalių.
Daugiau informacijos apie Tarptautinės retų ligų dienos paminėjimą yra adresu https://www.rarediseaseday.org.
